November 2019. ‘Uw kindje heeft een lage levensverwachting. De meeste kinderen overlijden in hun eerste levensjaar.’ Ik kan het niet meer horen. Ik wil het niet meer horen, want ik kan er niet meer tegen. Ik wil dat ze leeft!
Tekst: Mirjam Cappon-Oldegram
Het is november en de kinderafdeling heeft een mooie schouw gemaakt waar alle kindjes van de afdeling voor Sinterklaas hun schoentje mogen zetten. Voor Rachel zet ik haar kleine roze slofje met de tekst: ‘Daddy’s princess.’ De volgende ochtend heeft elk kindje een cadeautje met een gedichtje in haar of zijn schoen. Dit vind ik zo leuk. Ik hou van dit feest; lekker Hollands en kneuterig. Rachel heeft een lief aapje gekregen. Ik loop terug naar onze kamer en lees het gedichtje aan mijn man en onze dochter voor. Op de medium care in het Sophia Kinderziekenhuis hebben we samen met onze dochter een kamer gekregen. Rachel is meteen na haar geboorte op de kinderen IC opgenomen. Na twaalf dagen op de IC werd ze overgeplaatst naar de medium care. Inmiddels zijn we meer dan drie
weken in het ziekenhuis.
‘Tegen mijn man zeg ik: ‘Lief ik wil er even uit, even een moment voor mezelf, naar beneden naar de drogisterij en een cappuccino drinken in het restaurant. Is dat okay voor jou?’ Hij ligt op bed met Rachel in zijn armen en hij vindt het prima. Ik heb behoefte om even een moment voor mezelf te hebben. Vanwege de keizersnede in combinatie met een zwangerschapsvergiftiging kan ik nog niet zover lopen, maar ik moet wel bewegen en mijn conditie weer opbouwen.
Tranen
Eerst loop ik naar de drogisterij en koop een leuk nagellakje voor mezelf. Vervolgens loop ik door naar het restaurant en daar bestel ik een lekkere cappuccino. Terwijl ik daar zit en mijn nagels lak, blijven de woorden maar in mijn hoofd komen: ‘Uw kindje heeft een lage levensverwachting, de meeste kindjes overlijden in het eerste levensjaar.’ Ik wil het niet meer horen. Ik kan het niet meer horen, want ik kan er niet meer tegen. Tranen beginnen over mijn wangen te rollen. Zit ik hier voor het eerst even alleen aan mijn eerste cappuccino beneden in het restaurant van het ziekenhuis. Manlief en dochterlief zijn boven op onze kamer op de medium care. Ik heb er zo naar uitgekeken. Mijn hart kan het niet meer binnen houden. De tranen blijven komen. We worden steeds weer geconfronteerd met de lage levensverwachting van Rachel. Mijn hart breekt.
Constant die confrontatie in zoveel gesprekken met artsen. Ik wil dat mijn kind Leeft. Ik wil dat ze LEEFT! Zo snel als ik kan loop ik terug naar onze kamer en ga daar op een stoel zitten. De verpleegkundige probeert nog een meelevend gesprek met me aan te gaan, wat heel lief bedoeld is, maar ik geef aan dat ik alleen maar heel hard moet huilen. Grote snikken komen eruit en zo zit ik een tijdje en dat lucht mijn
hart. (Uit mijn boek: ‘Haar naam is Rachel, Anna Rachel.’)
Haar leven gered
Tijdens mijn zwangerschap hadden we geen enkele test laten doen. Alleen de eerste termijnecho en de tweede termijnecho. In de eerste termijnecho werd er een verdikte nekplooi bij onze dochter gezien. We moesten denken aan het syndroom van Down of een andere chromosoomafwijking. God legde het in mijn hart om geen enkele test te doen. Dit heeft haar leven gered. Doordat we geen enkele officiële uitslag hadden, heeft Rachel bij de geboorte alle zorg gekregen die ze nodig had; een keizersnede en een opname op de kinderen IC. Een week na haar geboorte kregen we de uitslag; het Patausyndroom, ook wel trisomie 13 genoemd. Als we dit tijdens de zwangerschap hadden laten testen door een vlokkentest, vruchtwaterpunctie of een Nipt dan hadden we die confrontatie van niet levensvatbaar al tijdens de zwangerschap gehad en dan was ook de zorg voor onze dochter gestopt. Geen keizersnede en geen IC-opname, want kinderen met trisomie 13 en trisomie 18 (dit ligt op dezelfde lijn) zijn volgens de medische wereld niet levensvatbaar. We kwamen in een wereld
terecht die we niet kenden, een wereld waarin zorg voor je kindje niet vanzelfsprekend is. We kregen de boodschap dat we zo snel mogelijk naar huis moesten om herinneringen te maken. Rachel is uiteindelijk tien kostbare weken bij ons gebleven.
Later ontmoette ik ouders met kinderen met trisomie 13 en 18. Net zoals bij het Downsyndroom is ieder kindje anders. Vera is inmiddels tien jaar en heeft volledige trisomie 13, precies hetzelfde wat onze Rachel had. Danie is inmiddels acht jaar en heeft volledige trisomie 18. Deze kinderen zijn anders, maar ze zijn zo geliefd en gelukkig in hun wereld in een liefdevol gezin. Als een kindje van tevoren al wordt opgegeven en geen medische zorg krijgt dan is de kans inderdaad groot dat ze overlijden.
Zorgelijke ontwikkeling
We leven in een tijd van screenen en testen. Dit vind ik een zorgelijke ontwikkeling. Een verloskundige zei onlangs tegen me: ‘Het aanbod bepaald de vraag.’ Een ongeboren baby is nog nooit zoveel onderzocht geweest als nu. Mensen willen graag controle en zeker weten dat alles goed is. Al deze onderzoeken kunnen veel onzekerheid of onduidelijkheid met zich meebrengen. Daarbij krijg je altijd de abortusvraag aangeboden op het moment dat er alleen al iets niet goed lijkt met je baby. Ik ken verhalen van moeders waar tijdens de 13 wekenecho afwijkingen werden gezien. Artsen moeten dan altijd zeggen wat ze denken of vermoeden. Bij de 20 wekenecho waren de afwijkingen weer verdwenen. Wat als je dan je kindje wel had laten aborteren? We leven in tijd waarin mensen een kind willen, maar wel een gezond kind, een mooi kind of… vul maar in. Een schisis kan een reden zijn voor een abortus of klompvoetjes. Dit is toch te verdrietig voor woorden…
In Nederland wordt 85% van de kindjes met Down geaborteerd als dit uit de test komt. Ik vraag me altijd af: ‘En wat als je kindje 1 jaar is of ouder en een hersenvliesontsteking krijgt en daar iets aan overhoudt of een ongeluk en gehandicapt wordt. Dan zeg je toch ook niet dat je dit kindje niet meer wil? De wereld ligt in het boze staat er in 1 Johannes 5:19. Dit wordt zichtbaar in de medische wereld die zo gericht is op abortus. De artsen die van alles zeggen, de prognoses, de slechte levensverwachting of de slechte levenskwaliteit die geschetst wordt. De terugkerende abortusvraag.
Ook hoor ik verhalen dat er christenen zijn die het leven van hun kindje beëindigen. Ongelofelijk. Als God zegt in Zijn woord: u zult niet doden, dan bedoelt Hij ook dat kleintje in de buik. Ook dat kleintje als het anders is. Kinderen zijn een geschenk van de Heer. Ze worden ons toevertrouwd. We mogen voor hun zorgen. Laten we altijd voor het leven kiezen en ons vertrouwen op God stellen voor het leven onze kinderen.
Je kan ons verhaal lezen in het boek; ‘Haar naam is Rachel, Anna Rachel.’ Te verkrijgen bij elke christelijke boekhandel of te bestellen op mijn website: www.powerful-woman.nl. Door haar leven heb ik een stichting opgezet Powerful woman om op te komen voor onder andere het ongeboren leven en het ongeboren kwetsbare leven.
